我和IBD的故事 · 征文系列 | 父亲,你唯一不可替代

原标题:我和IBD的故事 · 征文系列 | 父亲,你唯一不可替代

父亲

—— 你唯一不可替代

作者:钱宏亮

迷迷糊糊记得上一次写信大概是在6年前,还是高考之前写给父亲的,告诉他我一定可以考上南京医科大学。自从4月9号住院以来,总想写点什么,生怕以后就没有机会了。

“绿色癌症”对于23岁的我来说,来的太过太残酷,大部分是因为恐惧,直白的说就是我的心理承受能力无法直面死亡。18号距入院,已经9天,距确诊已经2天了,内心煎熬是无法用语言来形容的。好在上天眷恋,没让我辜负高中3年的努力,让我顺利浪完了4年大学,在拿到学士学位后,找到了一份与大学专业对口的工作,对于我这个成长在小城市,父母是工薪阶层男孩来说,学业生涯的7年应该是我人生中最美好的时光了,谈不上学业有成,却也还算完整,其称为我的前半生吧。

4月18日,这一天可以算我后半生的开始吧。为什么对这一天记忆这么深, 因为那天是我人生中见第一次见父亲落泪。那个在我印象中无所不能,高中无论刮风下雨都接我回家;大学时期在切除后背脂肪瘤第二天,帮我把旅行箱硬生生扛到五楼;这个能以一己之力扛起一个家庭责任的父亲。

那一晚,在空荡荡的病房里红着眼睛与我抱头痛哭。从住院以来,每天12小时的点滴,父亲近乎寸步不离,生怕再发生一点意外。10个夜里没有睡觉,父亲被现实摧残的近乎脆弱的婴儿一样,只要抬起头我就能看到他黑黢黢的眼眶伴着通红充血的眼角。

▲江苏大学附属医院

因为疫情家庭工作等各种原因,本应在春节回来的检查推迟到清明,很庆幸我的身体把这个病硬生生拖了2个月,至少是在送走爷爷之后。很难想象如果是在爷爷接近离世那段时间查出来,父亲会是怎样。那一幕我至今难忘,因为各地习俗不同,送走爷爷的前一天,我倚着门框,看着父亲独自一人骑着电动车去买簸箕扫把的背影,竟倍感苍凉。父亲厚实的肩膀在那一刻竟显得如此薄弱,没有任何人的帮衬,全家的重担都压在他一人肩上,全靠死扛。

从去年12月爷爷糖尿病并发症开始,ICU、家、单位三点一线几乎是父亲一天的日程,而在外地工作的我没有帮他分担过一点点,我几乎能想象到父亲无数次一人守候在ICU外,手中拿着一张张病危通知单,孤助无援的样子。休息在那段时间甚至都是一种奢望,各种煎熬我甚至不知道他一个人是怎么扛过来的。

因为我与父亲都是独生子,如果不是那晚我甚至都不知道父亲经历了怎样的童年,都说三十而立,而父亲……从小被爷爷奶奶带大的我,成长之路可谓是一马平川。都说隔代亲,他们甚至将童年对父亲的亏欠都弥补在了我身上

因为在外地工作导致我没见爷爷最后一面,成为了我生中最大的遗憾对于从小被爷爷奶奶带大的我来说,奶奶近乎算是我现有精神支柱里最重要的一支。本想着按自己职业生涯规划循序渐进,现有工作单位积累经验,等时机成熟回镇江换一份更合适自己的工作,娶妻生子,给奶奶颐养天年,这应该是最完美的结局了。

奈何天不遂人愿,即便是这样,这个我最依赖的男人依旧在抹完泪水之后拉着我的手安慰我,或许那一刻我才真正体会到父亲心中的五味杂陈,也正是那一刻我甚至觉得自己就是一个负担,他的伟大不是我能用只言片语来形容的。

4月24日,打完英夫利西单抗已经一周了,回想起打英英夫利西单抗的情形,你甚至都无法形容出一个男人可以将事情做的细腻到如此程度。因为生物制剂的使用对于时间把控的要求特别高,配着手机15分钟的定时闹钟,父亲的眼睛近乎是一眨不眨,数着输液袋里往下滴的药水,1滴,2滴,3滴……我躺在床上看着父亲巩膜中的一条条血丝,总想为他做点什么,却又无能为力,那种无助感我至今都想不出该怎么形容。眼前的这个男人为我真的是倾其所有。

对于CD患者来说,恢复期总是漫长的,尤其是在发作期进入缓解期之间,虽然感觉身体在一点一点在修复,但是丙氨酸氨基转移酶的突然升高,肝功能异常性损伤,让父亲已经苍白的脸上又多了一丝愁容。自从确诊以来再也没见父亲笑过,我甚至可以观察到他肉乎乎的脸庞在日渐消瘦,一根一根黑发在以肉眼可见的速度变白,我生怕一夜白头发生在这世界上最爱我男人的身上。我甚至都不敢让他上秤去秤一秤体重,我能清楚的感受到他原来的啤酒肚没有了,很难想象近半年来他到底瘦了多少。一连串的家庭变故,像一座座山压在这个普通的不能再普通的男人身上。

自从住院以来,手头工作近乎搁置了,尽管每天用挂完水之后的余力,去尽可能的完成还没结束的工作。但是社会是残酷的,企业不会因为你生病而同情你,因为你已经不能为其创造效益,公司领导的行事,也在我意料之中。项目经理让我放开手头工作安心养病,项目点入住新人,等等公司一系列操作,意味着你已经不能胜任这个工作岗位,被裁员几乎是板上钉钉的事,剩下的只是时间问题。能者上之,这是我能对其总结出来最精辟的评价。变相的说就是我从一个有稳定收入的员工瞬间变成了无业游民。

这对于一个刚刚踏出校门找到工作的大学生来说是难以接受的。6个月痛苦漫长的实习期,签订正式合同时的喜悦,一切如泉涌而来,滔滔不绝。这是学生时代无法体会到的。

社会的残酷逼迫眼前这个男人不得不为我考虑更多,断交的医保,养老保险,以及即将作废的就业合同等等,使得父亲不得不抽出为数不多的休息时间,去不同的地方为我奔波咨询。

那种精神与肉体的双重压力不是一般人能承受的。克罗恩病高额的治疗费对于我这个初出校园的小白近乎是天文数字,更何况上有老下有小的父亲,想到这我近乎崩溃。尽管IBD患者进入缓解期,保养的好,会有一段很长时间的稳定期,但也因人而异。在我与父亲的交流中,他甚至都将3-5年间我复发的可能性以及注意事项,都写在了本子上。父亲以前几乎是不用笔的,自从去年开始,他开始用本子记录一切待办事宜,生怕遗漏了哪一件。每当看到他拿起笔的时,心里每每不是滋味。

成长总是在一瞬间,IBD,悄无声息的加快了年过五旬父亲衰老的速度。作为一个男人,现实告诉我除了坚强,你别无选择。尽管失去了唯一的经济来源,但是无论再难,我必须拿出勇气去面对它。因为我还有父母没有赡养,我还没有完成奶奶替爷爷看到我娶妻生子的遗愿……

后创伤学告诉我:凡是不能将你杀死的,只会让你变得更加强大。克罗恩不是绝症,不会结束你的生命,克罗恩对你的影响,更大程度取决于你面对他的态度。我要让时间去证明,你与克罗恩抗争的样子很美。

以上是我查出CD半月以来从一个儿子的视角对父亲的具体描述,以及切身经历后对生活的感悟。在我与IBD的斗争中不止一个人,身后有父母,奶奶,以及江苏大学附属医院消化科吴莺主任与她身后的专业团队……生命再短,也不要失去信念,因为美好的将来也许就在明天,相信我与IBD故事未完待续。

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